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肌营养不良症

阿里医药网 2008年10月22日 来源:

一个可爱的小生命正在被病魔一天天的折磨着,听说到还可以接受,可每天面对就未免让人心碎,我就是每天都要面对这个可爱的小生命的人,我的小外甥得的就是这种病,孩子今年5岁多,他自己还不是很清楚自己为何比别的小朋友软,可他妈妈(我的妹妹)却是每天以泪洗面,他们家在农村,为了给孩子治病现寄居在我们家里,我每天都在网上搜寻治病良药,只要能治,别说卖掉他妈妈的肾,就是我的也可以,可惜没有什么良药,这种病简直比癌症还可怕,可怕的让患者身边的人也备受痛苦的煎熬,每天让你目睹一个可爱的小生命从诞生到一步步走向生命边沿的是似漫长确又短暂的每个细节的全过程,让健康的人经受着白发人送黑发人的发自内心而又无法倾诉的痛苦,太残忍了,我不想再写下去了,在次没有别的意思,只是想通过我们网站寻求更多的帮助,在次谢谢了!现将患儿的照片也传上
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  武警总医院神经内科神经肌肉病诊断治疗中心主治医师吴士文表示,目前全国像这对双胞胎一样患有假肥大型进行性肌营养不良症的患者大约有4万人,这个数字还在以每年3000多例的速度增长,而这仅是进行性肌营养不良症9大类型中的一种。据推算,全国类似表现为肌肉无力、萎缩的患者约为450万人。但目前北京各大医院中设立肌肉疾病研究正规实验室的不足5家,非神经内科医师对该症的知晓率仅为30%。庞大的患者群还需要社会更多的关注

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为了给同时患上进行性营养不良症的9岁的双胞胎儿子金豆、银豆治病,作为母亲的薛芙蓉曾经表示愿意以5万元的价格卖掉自己的一只肾。很幸运的是,她现在不必这样做了。最近,首个旨在救助进行性肌营养不良症患病儿童的专项基金——“天使之恩”专项基金正式在京设立,薛芙蓉母子成为该基金的首个救助对象。中国红十字基金会秘书长王汝鹏在启动仪式上表示,该基金是此前启动的面向贫困农民和儿童的“红十字天使计划”的重要组成部分,也是继关注白血病儿童的“小天使基金”设立之后的第二个专项基金。
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